Das ganze letzte Jahr haben wir mit One Pod Wonder an einem Podcast gearbeitet.

Wer möchte, kann hier auch ohne Audible-Abo die erste Folge hören.

Und hier gibt es alle Folgen bei Audible.

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Der folgende Text ist am 12.05.2021 als Spiegel Artikel erschienen.

Meine Mutter, Claudia Schreiber, war schon immer die vermutlich klügste Frau in meinem Leben. Sie hat über zehn Romane und Kinderbücher geschrieben, einige davon sehr erfolgreich, andere weniger. Eines ihrer Bücher – Emmas Glück – wurde 2006 mit Jürgen Vogel in der Hauptrolle verfilmt. Das war ihr ganz großer Erfolg, dafür hatte sich die harte Arbeit gelohnt.

Im September 2018 hatte meine Mutter einen Anfall. Sie war in diesem Moment allein und es lässt sich im Nachhinein nur schwer sagen, was wirklich passierte. Sie war für einige Wochen im Krankenhaus und ihr Gedächtnis wurde zunehmend schlechter. Monatelang konnten die Ärzte nicht feststellen, was mit ihr nicht stimmt. Und dann – fast genau ein Jahr nach ihrem Anfall – war klar, was Claudia fehlt. Sie hat Alzheimer. Mit gerade einmal sechzig.

In einer kleinen Familiensitzung fragten wir Claudia, ob sie noch einen Traum hat, den sie sich erfüllen möchte. Denn mit dieser Diagnose sollte man keine Zeit vergeuden, um solche  Träume wahr werden zu lassen. Claudia wusste sofort, welchen Traum sie sich noch erfüllen möchte. Seit über dreißig Jahren spricht sie von einem Ort, an den sie schon immer einmal wollte. Eine winzige, beinahe unbewohnte Insel auf der anderen Seite der Welt, mitten im Südpazifik – Aitutaki.
Damals, als sie zum ersten mal von der Insel hörte, war sie in den Anfängen ihrer Karriere als Journalistin. Sie hatte einen kleinen Radiobeitrag über die Insel gemacht und den Namen nie wieder vergessen können. Meine Kindheitserinnerungen sind durchzogen davon, wie Claudia den Witz macht, dass sie ja auch einfach nach Aitutaki fliehen könne. Man muss sich sehr anstrengen, um einen Ort zu finden, der weiter von Deutschland entfernt ist als Aitutaki. Mitten im Pazifik zwischen Neuseeland und Mexiko, tausende Kilometer rundherum nur Wasser und kleine Atolle.

Ihr Leben lang war meine Mutter Journalistin und Schriftstellerin – hat alles erzählerisch und journalistisch aufgearbeitet, was ihr passiert ist. Jetzt nimmt die Krankheit ihr wichtigstes Instrument. Schnell war klar, dass wir unserem Familienhandwerk treu bleiben und auch diesen Teil ihres Lebens publizieren. Auf einer Reise ans andere Ende der Welt, auf die kleine Insel Aitutaki, erzählt meine Mutter, wie sich Alzheimer anfühlt – so wie nur sie es kann.

Vor Claudias Krankheit wusste ich nicht viel über Alzheimer – warum auch? Als er dann plötzlich in mein Leben trat, fing ich natürlich an, zu recherchieren. Je mehr ich las, desto klarer wurde mir, dass eigentlich niemand so richtig weiß, womit man es hier zu tun hat. Klar, da sind Stoffe im Gehirn, die dort nicht hingehören. Die Neuronen im Gehirn können nicht mehr so gut miteinander kommunizieren und das Immunsystem zerstört dann das Gehirn von innen. Aber wie hilft diese Information mir oder meiner Mutter? Was soll ich machen, wenn meine Mutter immer sensibler wird und ich nicht mehr weiß, wie ich sie trösten soll? Alles, was ich lese, erklärt mir, welche Fortschritte oder Rückschritte die Forschung macht – aber nicht, wie ich damit umgehen soll, wenn meine Mutter vergisst, zu essen und immer weiter abnimmt. Wie sich Alzheimer wirklich für meine Mutter anfühlt, was ihr helfen kann und was nicht, das habe ich nirgends lesen können.

Aitutaki sieht genau so aus, wie ich mir als Kind die andere Seite der Welt vorgestellt habe. Wir landen in einer winzigen Propellermaschine mit gerade einmal sieben Stuhlreihen auf der Insel. Der Flughafen besteht aus einer einzelnen kleinen Landebahn, die gefühlt die Hälfte der Insel ausmacht. Am Ende der Landebahn ein hellblauer Pavillon mit einem Schild dran: “Welcome To Aitutaki”. Meine Mutter weint, als sie das liest. Aitutaki hält, was der Name verspricht. Das Meer ist derart türkis, dass man seinen Augen nicht traut. Die großen Wellen des Pazifiks brechen weit hinten, wo die Lagune beginnt. Am Strand selbst sind die Wellen winzig klein. Genau so soll ein Ort sein, zu dem man seit dreißig Jahren reisen möchte, aussehen.

Es ist lange her, dass ich so viel Zeit am Stück mit meiner Mutter verbracht habe. Sie stellt immer wieder dieselben Fragen, ich gebe immer wieder dieselben Antworten. Nichts bleibt. Jede Antwort währt nur ein paar Stunden, maximal einen Tag. Dann ist sie wieder vergessen. Manche Dinge sagt Claudia sehr häufig. Beinahe jeden Tag guckt sie mich mit Tränen in den Augen an und sagt, dass sie meine Kinder nicht kennenlernen wird. Ich versuche es täglich, aber kann keine tröstende Antwort darauf finden.

Alzheimer hat Claudia viel sensibler gemacht. Manchmal fühlt es sich so an, als würde sie die Realität völlig anders wahrnehmen als ich. Die Krankheit macht, dass es ihr unheimlich schwer fällt, bestimmte Dinge zu erkennen. Kleine Texte, Bilder oder den Knopf auf einer Kamera – das erkennt sie einfach nicht. Manchmal schauen wir uns zusammen Fotos an und ich sage ihr, was darauf zu sehen ist. Sie hört mich, aber dennoch setzt sich das Bild für sie nicht richtig zusammen. In anderen Momenten sieht sie Muster, die mir nicht auffallen.

Wir sitzen auf einer Bank an der Südseite der Insel, als Claudia mir sagt, dass sie manchmal in den Palmen so etwas wie Gesichter sieht. Ich frage mehrfach nach, wie sie das meint, ob sie das genauer beschreiben kann. Sie sagt, dass die Muster aus Palmenblätter und Sträuchern sich zu etwas formen, das ich nicht sehen kann. Eine Gabelung im Gestrüpp formt sich für sie zu einer älteren Frau, vielleicht etwa 50 Jahre alt, und lächelt sie an. Andere Muster werden zu Fischen, die ihr zuwinken. Sie weiß ganz genau, dass die Frau und Fische, die sie sieht, nicht wirklich existieren, aber in ihrem Kopf entstehen eben diese Bildern.

Sie nimmt ihre Umwelt ganz anders, viel sensibler, wahr. Ein Sonnenstrahl streichelt ihr über den Kopf und der Wind spielt mit ihren Haaren. Jede Zuwendung fühlt sich für sie an wie Weihnachten. Jedes laute Wort erschüttert sie bis ins Mark. Sie sagt: "Wie wir die Welt sehen, das versteht nur unsereins".

Ich frage mich, wie sie wohl die Farben der Welt sieht, ob sich auch die Gerüche verändern. So, wie sie manchmal darüber redet, wirkt das zumindest alles sehr schön. Die Muster und Bilder gefallen ihr, es klingt beinahe wie ein Spiel. Aber ich habe Sorge, dass diese Bilder irgendwann bedrohlich werden. Mir ist egal, welche Gesichter sie in den Bäumen sieht – ich will einfach nur, dass sie nett zu ihr bleiben!

Claudia hat große Herausforderungen in ihrem Leben bewältigen können. Sie ist die mutigste und resilienteste Person, die ich kenne. Ihr brillanter Verstand hat sie aus einem furchtbaren Elternhaus in einem Dorf in Nordhessen herausgeholt. Er hat ihr geholfen, eine schwere Kindheit, Missbrauch und den Austritt aus einer erzkonservativen Baptistengemeinde zu überwinden. Und nun nimmt der Alzheimer ihr wichtigstes Instrument.

Manchmal fällt es Claudia schwer, Stimmungen auszuhalten. Wenn ich schlechte Laune habe zum Beispiel. Oder ihre eigene Wut, wenn sie etwas nicht finden kann. Dann schimpft sie, schüttelt den Kopf und versucht sich selbst zu beruhigen, nett zu sich zu sein. Immer und immer wieder. Ihr Mut und ihre Geduld beeindrucken mich. Aber sogar sie stößt nun an ihre Grenzen.

Unsere Tage auf Aitutaki verbringen wir mit unzähligen Spaziergängen und Gesprächen. Als wir gerade an einer kleinen Lagune sitzen und aufs Meer blicken, fragt mich Claudia, ob es den guten Tod gibt. Ich bin gerade mal neunundzwanzig Jahre alt, habe kaum Ahnung vom Leben – was soll ich vom Tod verstehen? Und wen soll man fragen, wie man den Tod besser macht? Alle, die ihn gemeistert haben, sind weg. »Selbst die Literatur kann nur ahnen«, meint Claudia, »Die Frommen glauben es zu wissen. Schönes Paradies und so.« Aber daran kann Claudia nicht mehr so recht glauben. Ich auch nicht.

Wir sind das Ergebnis einer kosmischen Lotterie, einer dankbaren Genvariation als Resultat unwahrscheinlicher Begegnungen – einfach das Produkt eines bedeutungslosen Zufalls. Tatsächlich ist unsere Existenz so unwahrscheinlich, dass der französische Mathematiker Émile Borel sie a priori ausgeschlossen hatte. Schließlich mussten dafür unzählige Generationen stets genau den  Nachkommen hervorbringen, der als Vorfahr unsere Existenz ermöglichen würde. Die Wahrscheinlichkeit, dass das passiert, ist schwindelerregend gering – und doch sind wir hier. Es ist so unwahrscheinlich – und doch passierte es bei uns allen und jeder Person, die wir je gekannt haben, kennen werden oder könnten. »Das Universum schert sich einen Dreck um uns«, meint Claudia zu mir, »Wie wahnsinnig das ist:  werden in die Welt geschmissen und haben keine Ahnung, warum. Aber raus ist schwer – raus ist echt übel schwer.« Dann schweigt sie blickt auf das Wasser und sagt: »Vielleicht ist der Tod so wie jetzt, guck mal:  plätschernd,  schön, ein großer Raum, draußen, ganz sicher, schöne Palmen – da  stellt ja keiner ne Buche hin oder so!«.

Seit ich Claudias Alzheimer miterlebe, verstehe ich, wie dankbar ich eigentlich sein muss, alles immer irgendwie parat zu haben und so schnell auf alles reagieren zu können – all das funktioniert so automatisch. Erst, wenn uns diese Fähigkeit genommen wird, merken wir, wie wichtig es eigentlich ist, nicht immer über alles nachdenken zu müssen. Das hat sich bei Claudia vollständig verändert. Jeden Morgen muss sie sich wieder neu aufstellen. »Was mache ich?«, »Wo bin ich?« Und immer suchen. Dauernd suchen. Kaum hat sie etwas gefunden, hat sie auch schon wieder vergessen, wo es war.

Bei Alzheimer gibt es kein Happy End. Es wird nicht mehr besser. Das weiß Claudia, das weiß ich und unsere Familie weiß es auch. Der Podcast mit meiner Mutter war die schwierigste und erfüllendste Arbeit, die ich je gemacht habe. Ich hoffe, wir haben damit etwas geschaffen, das wirklich erklären kann, wie sich Alzheimer für Betroffene anfühlt. Was es wirklich bedeutet, wenn man sich nicht mehr auf den eigenen Verstand verlassen kann. Aber vor allem hoffe ich, dass ich es geschafft habe, festzuhalten, was für ein wundervoller und inspirierender Mensch meine Mutter ist. Es zerreißt mir das Herz, dass Claudia meine Kinder niemals kennenlernen wird. Aber immerhin gibt es mit unserem Podcast jetzt etwas, durch das meine Kinder eines Tages meine Mutter kennenlernen können. Ihr Einfluss auf mich und all die Dinge, die ich von ihr gelernt habe, werden nicht mit meiner Generation aufhören. Das ist für mich das größte Geschenk.

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